La pandemia de Covid puso de manifiesto y profundizó las desigualdades existentes que afectan a las personas con discapacidad intelectual, según un informe elaborado por Learning Disability England junto con investigadores de las universidades de Birmingham y Manchester Metropolitan University.
Alrededor de 1,5 millones de personas en el Reino Unido tienen discapacidad intelectual. Durante la pandemia, las personas de este grupo en Inglaterra murieron a tasas entre cuatro y seis veces superiores a la media. En el conjunto de la población, mueren, en promedio, 19,5 años antes que las personas sin discapacidad intelectual, mientras que sus muertes tienen casi el doble de probabilidades de clasificarse como evitables.
El informe, How We Survive and Thrive, fue encargado con la participación de personas con discapacidad intelectual y familiares cuidadores. Describe cómo las familias quedaron excluidas de la planificación durante la crisis sanitaria, pese a que los cuidadores y las comunidades locales proporcionaron un apoyo importante. Las necesidades de las personas que vivían en hogares familiares o en entornos comunitarios fueron ignoradas con frecuencia, mientras que las residencias también recibieron un apoyo insuficiente.
Entre sus recomendaciones se incluye dar prioridad a las personas con discapacidad intelectual durante cualquier futura emergencia y aumentar el apoyo en lugar de reducirlo. El informe también reclama que las personas sean incluidas en los registros de discapacidad intelectual de los médicos de cabecera, además de información sanitaria accesible y adaptaciones razonables en la atención.
Investigadores y activistas advierten de que la reacción de una persona al tratamiento puede interpretarse erróneamente como un rechazo de la atención. En algunos casos, los pacientes pueden necesitar en cambio información más clara o la participación de un cuidador que pueda explicar los procedimientos y defender sus intereses. Mencap ha afirmado que estas adaptaciones pueden ser decisivas.
La pandemia también puso de relieve el peligro de las suposiciones sobre la calidad de vida. A algunas personas con discapacidad intelectual se les impusieron decisiones de no intentar la reanimación cardiopulmonar. Las directrices iniciales del National Institute for Health and Care Excellence sugerían que necesitar ayuda para el cuidado personal podía contribuir a una evaluación de fragilidad alta, independientemente del motivo de esa necesidad. Posteriormente, las directrices fueron retiradas.
El informe sostiene que los avances duraderos requerirán formación continua y rendición de cuentas entre los profesionales sanitarios. Las familias y los activistas temen que los avances logrados en las últimas décadas estén siendo revertidos por los recortes en la atención social y los servicios locales.
Las presiones financieras también están afectando al programa Learning from Lives and Deaths, que examina la atención recibida por las personas con discapacidad intelectual y autismo antes de su muerte, junto con la formación obligatoria para el personal sanitario. El número de profesionales de enfermería especializados en discapacidad intelectual ha disminuido un tercio desde 2009, mientras que el número de estudiantes está descendiendo. El informe afirma que esta tendencia debe revertirse para que la discapacidad intelectual no se traduzca en vidas más cortas.
Fuentes: The Guardian Science.