La Pandemia di COVID-19 ha messo in luce e aggravato le disuguaglianze già esistenti che colpiscono le persone con disabilità intellettive, secondo un rapporto prodotto da Learning Disability England insieme a ricercatori delle università di Birmingham e della Manchester Metropolitan University.

Nel Regno Unito circa 1,5 milioni di persone hanno disabilità intellettive. Durante la pandemia, in Inghilterra le persone appartenenti a questo gruppo sono morte a tassi da quattro a sei volte superiori rispetto alla media. Nella popolazione complessiva, muoiono in media 19,5 anni prima delle persone senza disabilità intellettive, mentre i loro decessi hanno una probabilità quasi doppia di essere classificati come evitabili.

Il rapporto, How We Survive and Thrive, è stato commissionato con il coinvolgimento di persone con disabilità intellettive e familiari che prestano assistenza. Descrive come le famiglie siano state escluse dalla pianificazione durante la crisi sanitaria, nonostante le persone che prestavano assistenza e le comunità locali abbiano fornito un sostegno importante. Le esigenze delle persone che vivevano in case familiari o in contesti comunitari sono state frequentemente trascurate, mentre anche le strutture residenziali non hanno ricevuto un sostegno adeguato.

Tra le sue raccomandazioni vi sono la priorità alle persone con disabilità intellettive durante qualsiasi futura emergenza e l’aumento del sostegno, anziché la sua riduzione. Il rapporto chiede inoltre che le persone siano incluse nei registri dei medici di base relativi alle disabilità intellettive, oltre a informazioni sanitarie accessibili e adeguamenti ragionevoli alle cure.

Ricercatori e attivisti avvertono che la reazione di una persona al trattamento può essere interpretata erroneamente come un rifiuto delle cure. In alcuni casi, i pazienti potrebbero invece aver bisogno di informazioni più chiare o del coinvolgimento di una persona che presta assistenza, in grado di spiegare le procedure e rappresentare i loro interessi. Mencap ha affermato che questi adeguamenti possono essere decisivi.

La pandemia ha inoltre evidenziato il pericolo dei pregiudizi sulla qualità della vita. Ad alcune persone con disabilità intellettive è stato imposto di non tentare la rianimazione cardiopolmonare. Le indicazioni iniziali del National Institute for Health and Care Excellence suggerivano che aver bisogno di aiuto per la cura della persona potesse contribuire a una valutazione elevata della fragilità, indipendentemente dal motivo di tale necessità. Le indicazioni sono state successivamente ritirate.

Il rapporto sostiene che per ottenere progressi duraturi saranno necessari formazione continua e meccanismi di responsabilità per i professionisti sanitari. Le famiglie e gli attivisti temono che i progressi raggiunti negli ultimi decenni vengano vanificati dai tagli all’assistenza sociale e ai servizi locali.

Le pressioni sui finanziamenti stanno influenzando anche il programma Learning from Lives and Deaths, che esamina l’assistenza ricevuta dalle persone con disabilità intellettive e autismo prima della loro morte, insieme alla formazione obbligatoria per il personale sanitario. Il numero di infermieri specializzati in disabilità intellettive è diminuito di un terzo dal 2009, mentre il numero degli studenti è in calo. Il rapporto afferma che questa tendenza deve essere invertita, affinché le disabilità intellettive non si traducano in vite più brevi.

Fonti: The Guardian Science.