La pandémie de Covid-19 a révélé et approfondi les inégalités existantes touchant les personnes ayant des troubles de l’apprentissage, selon un rapport produit par Learning Disability England avec des chercheurs des universités de Birmingham et de la Manchester Metropolitan University.
Environ 1,5 million de personnes au Royaume-Uni ont des troubles de l’apprentissage. Pendant la pandémie, les personnes de ce groupe en Angleterre sont mortes à des taux quatre à six fois supérieurs à la moyenne. Dans l’ensemble de la population, elles meurent en moyenne 19,5 ans plus tôt que les personnes sans troubles de l’apprentissage, tandis que leurs décès sont presque deux fois plus susceptibles d’être classés comme évitables.
Le rapport, How We Survive and Thrive, a été commandé avec la participation de personnes ayant des troubles de l’apprentissage et de proches aidants. Il décrit comment les familles ont été exclues de la planification pendant la crise sanitaire, alors même que les aidants et les communautés locales apportaient un soutien important. Les besoins des personnes vivant au sein de leur famille ou dans des structures communautaires ont fréquemment été négligés, tandis que les établissements de soins n’ont pas non plus reçu un soutien adéquat.
Ses recommandations comprennent le fait de donner la priorité aux personnes ayant des troubles de l’apprentissage lors de toute future urgence et d’accroître le soutien plutôt que de le réduire. Le rapport appelle également à inscrire les personnes sur les registres des médecins généralistes consacrés aux troubles de l’apprentissage, ainsi qu’à fournir des informations de santé accessibles et des aménagements raisonnables dans les soins.
Les chercheurs et les défenseurs des droits mettent en garde contre le fait que la réaction d’une personne à un traitement peut être mal interprétée comme un refus de soins. Dans certains cas, les patients peuvent plutôt avoir besoin d’informations plus claires ou de la présence d’un aidant capable d’expliquer les procédures et de défendre leurs intérêts. Mencap a déclaré que ces aménagements pouvaient être décisifs.
La pandémie a également mis en évidence le danger des suppositions concernant la qualité de vie. Des décisions de ne pas tenter une réanimation cardiopulmonaire ont été imposées à certaines personnes ayant des troubles de l’apprentissage. Les premières directives du National Institute for Health and Care Excellence suggéraient que le fait d’avoir besoin d’aide pour les soins personnels pouvait contribuer à une évaluation élevée de la fragilité, quelle que soit la raison de ce besoin. Les directives ont ensuite été retirées.
Le rapport soutient que des progrès durables nécessiteront une formation continue et une responsabilisation des professionnels de santé. Les familles et les défenseurs des droits craignent que les avancées réalisées au cours des dernières décennies soient annulées par les réductions dans les services sociaux et locaux.
Les pressions financières affectent également le programme Learning from Lives and Deaths, qui examine les soins reçus par les personnes ayant des troubles de l’apprentissage et les personnes autistes avant leur décès, ainsi que la formation obligatoire du personnel de santé. Le nombre d’infirmiers spécialisés dans les troubles de l’apprentissage a diminué d’un tiers depuis 2009, tandis que le nombre d’étudiants est en baisse. Le rapport affirme que cette tendance doit être inversée afin que les troubles de l’apprentissage n’entraînent pas une vie plus courte.
Sources: The Guardian Science.